Name: Помогите пожалуйста
Item: Благотворительный Фонд Билла и Мелинды Гейтс
Rating: 2
Author: Олеся

› › ›

Олеся Відгук додано 29 січня, 2021 год 63 перегляда

Жизнь 3х месячного малыша Кирилла стоит 2 миллиона долларов. Столько стоит лечение СМА1 - спинально мышечной атрофии 1 типа. Это 150 миллионов рублей, фантастическая сумма. Кошмарно огромная. Как космический корабль просто. ⠀ Мы сейчас все шокированы, страшно не успеть. Да и просто - страшно. Я верю в «с мира по нитке», верю в то, что люди собирают огромные суммы. Но времени мало. Даже на лекарство «Спинраза», зарегистрированное в России, на одну (ребята, ОДНУ) инъекцию надо 8 млн.рублей. А их потребуется 6 штук только в первый год лечения, и затем пожизненно по 3 штуки в год. Лекарство не излечивает, но поддерживает. Первую инъекцию ребенок должен получить до 6 месяцев. Кириллу сейчас три месяца. ⠀ Есть американская ZolgenSMA - она заменяет мутировавший «бракованный» ген на функциональный. Лекарство «молодое», но уже есть дети и в России, получившие его. Это шанс, ребята. Реальный шанс. Дети начинают двигаться, развиваться, ходить. Вот эта Золгенсма как раз и стоит целое состояние. Нужна всего одна инъекция. И сделать ее нужно до 2х лет - это просто край. ⠀ Учитывая сумму к сбору - времени совсем не много. ⠀ Погуглите в интернете. Загляните к тем, кто закрыл сбор и получил этот пропуск в жизнь. Посмотрите #уколжизни - каждый год в России рождается 300 деток с таким диагнозом. ⠀ Я даже не знаю, с чем я хочу к вам обратиться. Очень тяжело психологически всей семье. Родителям Кирилла - Диме и Марине - особенно тяжело. Ребята начали ходить по инстанциям. Возможно, завтра появится точная стратегия. ⠀ Пока ясно вот что: Нужны деньги. Много. Нужно каким-то образом пробиваться дальше. Карта папы: 54 69 53 00 11 02 17 39 Помогите пожалуйста!!!!

Коментарі до відгуку

На даний момент, ніхто не прокоментував відгук автора

Благотворительный Фонд Билла и Мелинды Гейтс
Всі відгуки

4.7 5

268 відгуків / 34041 перегляд

Всі відгуки

Благотворительный Фонд Билла и Мелинды Гейтс

Благотворительный Фонд Билла и Мелинды Гейтс - крупнейшая и наиболее значимая в мире благотворительная организация.
Благотворительный Фонд Билла и Мелинды Гейтс основан в 1994 году, деятельность фонда направлена на улучшение системы здравоохранения, усовершенствование образовательной системы, преодоление голода в странах третьего мира, борьба со СПИДом и другие инициативы на поддержку социально незащищенного... детальніше

Громадські організації